Les difficultés des proches aidants
Qui sont les aidants en France et quels sont leurs difficultés? Comment le conseil conjugal et familial peut-il les aider?
Chrystelle Oeuvrard-Moreau
4/9/20253 min read
Etat des lieux
Un proche aidant désigne une personne qui apporte de l’aide à une personne de son entourage en raison de son état de santé, d’un handicap ou de son âge. Un proche aidant est donc celui qui n’est ni aidant professionnel, ni bénévole présent aux côtés de la personne aidée via une association.
On estime aujourd’hui le nombre de proche aidant en France à 9,3 millions : 5 millions de personnes aident un proche atteint d’un cancer, 4,3 millions une personne âgée dépendante dont la moitié une personne âgée atteinte d’une pathologie neurodégénérative. Même si 500 000 de ces aidants sont des mineurs (enfant ou adolescent), on note que l’âge moyen des aidants est de 52 ans. Ces aidants sont majoritairement des femmes. Il s’agit, dans 80% des cas du/de la conjoint(e) et/ou du ou des enfant(s) de la personne malade.
En plus du vieillissement de la population, donc de l’augmentation du nombre de personnes âgées dépendantes, nous pouvons noter, de surcroît que sont diagnostiqués, par an, en France :
-> 433000 nouveaux cas de cancer
-> 220000 cas de maladie d’Alzheimer
-> 8000 nouveaux cas de maladie de Parkinson
Le nombre de proches aidants est donc en constante augmentation.
Les difficultés rencontrées par ces aidants
Aujourd’hui, une vaste étude de la ligue contre le cancer pointe les nombreuses difficultés auxquelles sont confrontées les aidants :
- 34% d’entre eux déclarent qu’accompagner leur proche a un impact négatif sur leur vie de famille et/ou de couple
- 32% déclarent ressentir un sentiment d’impuissance, de peur et de solitude et « avoir envie de tout lâcher, de disparaître ».
Les aidants déclarent également être invisibilisés dans la prise en charge de leur proche, ils se sentent exclus par les médecins des protocoles, mais surtout ils regrettent le manque d’accompagnement et d’information sur ce que la maladie va impliquer en termes de perte d’autonomie, de fatigue et d’impact psychologique. De même, ils ne se sentent pas suffisamment écoutés, l’attention étant portée sur la personne malade.
De plus, certaines situations sont pointées comme plus lourdes pour ces aidants :
- Accompagner seul ou quasiment seul la personne malade ou vieillissante
- Accompagner une personne hospitalisée à domicile (HAD)
- Accompagner une personne en fin de vie
On comprend donc aisément que des dispositifs d’aide sont nécessaires pour éviter des ruptures sociales, familiales ou professionnelles. Un tiers des aidants (34%) cite le soutien psychologique au premier rang des aides dont ils auraient le plus besoin ; 28% marquent notamment un intérêt pour les groupes de parole.
Dans le cadre des maladies neurodégénératives, on retrouve peu ou prou les mêmes données en ce qui concerne les difficultés rencontrées par les aidants.
Et le conseiller conjugal et familial dans tout cela ?
Le CCF est un professionnel exerçant des activités d’information, d’orientation et d’accompagnement dans les domaines liés à la vie affective et sexuelle. Il est formé aux techniques d’écoute et aux conduites d’entretien, il reçoit des personnes ou des couples présentant une demande d’aide en lien avec, notamment, des difficultés conjugales, familiales ou parentales. Il permet l’écoute et favorise l’échange dans un cadre structurant et rassurant. Le CCF va conduire l’entretien, informer, aider à l’élaboration psychique et/ou orienter la/les personnes en fonction de leurs besoins.
Dans le cadre de l’accompagnement du patient atteint d’une pathologie grave, il semble pertinent de proposer une prise en charge psychologique pour lui, mais aussi pour ses proches aidants, c’est-à-dire son conjoint et ses enfants.
C’est pourquoi consulter un CCF semble essentiel. Ce professionnel peut, avec vous, proche aidant :
- Proposer un lieu d’écoute, un temps « pour vous », pour pouvoir vous exprimer librement sur votre quotidien, vos doutes, vos peurs… mais aussi sur vos espoirs.
- Conduire des entretiens de couple afin de pouvoir discuter de l’impact de la maladie sur la conjugalité, notamment en termes de lien conjugal, de sexualité…
- Mettre en place et animer des groupes de parole, par exemple autour du rôle d’aidant lorsqu’on est également conjoint, des différents deuils, du fait d’être un enfant qui devient « parent de son parent », etc…
Sources et pour aller plus loin:
https://www.hcsp.fr/Explore.cgi/Telecharger?NomFichier=ad1091126.pdf